Asi málokdo může tvrdit, že tuto větu nikdy neslyšel nebo sám neřekl. Ale co to vlastně je ta normálnost, tedy normativita ? Kdo je neurotipik a kdo je tzv. neurodivergentní ? Naštěstí začíná být naše společnost trochu tolerantnější, tedy chápeme, že i člověk, který nejedná přesně podle našeho očekávání, má své kvality, a osvícení učitelé jsou schopni dobře vycházet i s dětmi, které trochu „vyčnívají z tabulky“.
Norma x přirozená jinakost tedy neurotipicita x neurodiverzita
Neurotypik (NT) je nijak nepřekvapivě člověk, jehož mozek funguje jako většina ostatních mozků ve společnosti, ve které žije, a je tedy vnímán jako normální. Komunikuje primárně řečí a je sociálně zdatný (různou měrou). Neurodivergentní je člověk s mozkem fungujícím čitelně odlišně. Obvykle má potíže s komunikací, mezilidské vztahy jsou pro něj složité, nepochopitelné, může je pociťovat jako zbytečné a obtěžující. Mívá často neobvyklé schopnosti naučit se věci, které běžnému člověku dělají problémy, má velkou představivost a smysl pro detail.
„Neurodiverzita vychází z přirozeného stavu věcí. Často slýcháme, že každý jsme jiný a neurologicky to tak opravdu je,“ říká terapeut Miklos Csémy, který se lidem s autismem, ADHD a dalšími neurovývojovými problémy věnuje od roku 2012. „Neurotypicita je odkaz na neurologickou normu, která však neexistuje,“ dodává ještě Csémy.
Není tak dávno doba, kdy jen trochu odlišný jedinec býval označen za blázna, zavírán do ústavu a rodina se za něj styděla. Pořád to ale byla přirozená varianta fungování mozku, což však nikdo nepřipouštěl. Změna v oblastech, které nás budou zajímat, tedy příznacích a projevech dnes nejčastěji zmiňovaných diagnóz jako autismus, Aspergerův syndrom, ADHD, případně ADD, nastala v polovině 20. stol – viz další odstavec. Koncept neurodiverzity (termín zavedla v roce 1997 australská socioložka Judy Singer) tedy přirozené různorodosti, proniká konečně i k nám. Všechny tyto odlišnosti — rozmanitosti vnímání, poněkud odporují snaze shrnout všechny neurodivergentní osoby pod jeden termín — neurodiverzita.
První diagnostici
Židovský lékař původem z Haliče Leo Kanner (1894 – 1981), odjel po studiu v Berlíně roku 1924 do Spojených států a začal pracovat psychiatrické léčebně v Jižní Dakotě. Následně dostal pozvání přednášet na John Hopkins Medical School v Blatimore, kde roku 1930 založil první dětskou psychiatrickou kliniku a o pět let později vydal učebnici dětské psychiatrie Child Psychiatry. Autismus popsal jako první v roce 1943 v práci Autistické poruchy afektivního kontaktu, téměř současně s Hansem Aspergerem, jehož jméno určitě známe.
V letech 1938 až 1943 Sledoval jedenáct dětí s autistickými projevy a své kazuistiky doplnil po deseti letech, kdy se jeho dětští pacienti již pohybovali v dospělém světě. Jedno ze zásadních zjištění bylo, že děti vyrůstající v chápajícím rodinném prostředí na tom byly mnohem lépe než děti z ústavů. Ústavní výchova zkrátka přidělila nálepku s diagnózou a v podstatě tak určila, jak bude vypadat další život takového člověka. Rodina poskytovala přizpůsobivější a laskavější prostředí, které umožnilo mnohem lepší rozvoj neurologického systému dítěte. Autismus označoval sice za vrozený, zároveň však jeho vznik i rozvoj tehdy připisoval špatné péči.
V 70. letech se věnovala dětem s autismem britská psychiatrička Lorna Wing. „Její autisté“ ale často reagovali jinak, než jak popisoval Kranner, a spíše se podobali tomu, o čem hovořil znovuobjevený Hans Asperger. Lorna Wing s Dr. Judith Gould pak došly k závěru, že autismus není jen jeden, ale jde o široké spektrum projevů. Neurodivergence tedy neznamená jednu, dvě diagnózy, protože způsobů prožívání a reakcí je spousta a přesahují diagnózy původně stanovené.
Diagnózám se nevyhneme
Nízkofunkční a vysocefunkční autismus se obvykle dělí podle (ne)schopnosti jedince komunikovat verbálně. U jedinců s Aspergerovým syndromem nedochází k opoždění ve vývoji řeči a často jsou schopni pojmout mnohem větší objem znalostí než ta skupina, kterou bychom mohli označit za „běžnou“ populaci. DSM 5 – Diagnosticko statistický manuál a Americký klasifikační manuál sloučili dosud existující diagnózy z kategorie pervazivních vývojových poruch (autismus, Aspergerův syndrom, jinou pervazivní vývojovou poruchu a dětskou desintegrační poruchu) do jedné kategorie, kterou označili zastřešujícím názvem porucha autistického spektra (kód 299.00). Dále specifikují míru závažnosti do tří stupňů 1 – vyžadující podporu, 2 – vyžadující značnou podporu, 3 — vyžadující velmi značnou podporu.
„Diagnózy autismu, ADHD a traumatu se do značné míry překrývají,“ vysvětluje Miklos Csémy, terapeut, který se specializuje na neurodivergentní osoby a doplňuje : „Přestože samostatná klasifikace Aspergerova syndromu už v současném manuálu není, mohou se s ním rodiče a pěstouni stále setkávat.“
Druhé měřítko, podle kterého se určuje vysokofunkční nebo nízkofunkční autismus, je mentální retardace. Problém ovšem je, zjistit mentální schopnosti u lidí, kteří jsou neverbální. Kromě nedostatečné komunikace je u autistů častým problémem přetíženost. Ve chvíli, kdy je mozek zahlcen velkým množstvím podnětů, nemůže využít svou kapacitu a spíše se dostaví podrážděná nebo kontroverzní reakce.
Diagnóza mnoha rodičům a pěstounům přinese zjištění, o co vlastně jde. Někdy je to šok jindy úleva, protože konečně někdo pojmenoval, co se to vlastně s dítětem děje. Také může fungovat jako záštita před okolím, školou apod. „U nás pomohlo stanovení diagnózy při Bářině vzdělávání. Od PPP a později SPC měla stanovena podpůrná opatření, která jí umožnila vzdělávat se tak, aby se nemusela dostávat do situací, které by psychicky nezvládla,“ říká pěstounská maminka dnes už dospělé Barbory.
Jak často se neurodivergentním dětem dostává takové péče, aby mohly rozvíjet svoje vlohy ?
Máš nějakou neurodivergenci ? Pak je třeba, abychom porozuměli tomu, co zažíváš. — Toto by mohla být základní premisa, ze které je třeba vycházet. Co k tomu potřebujeme ? „Nejdůležitější nástroj máme všichni a je jím empatie. Příručky a návody mohou být někdy spíše na škodu. Je třeba vnímat dítě, které máme před sebou, a ne se soustředit na diagnózu,“ říká Csémy. A Hana Brnodníčková vysvětluje : „Osvědčilo se mi se na Báru napojit, vnímat, jak na situace reaguje a snažit se pochopit, co se v ní odehrává.“
Prožitky se také mění s věkem a též v průběhu dne například podle míry únavy. Člověk má během dne třeba několik ´oken´, kdy je schopen vyřešit složité například matematické úkoly, a po zbytek bdělého stavu působí, že neumí do pěti napočítat. Dnes patnáctiletý Honza od třetí třídy vytváří programy pro hry, ale stále chodí s plyšovou hračkou – bramborou, kterou pevně třímá, když není v pohodě.
Člověka neléčit, ale podpořit
Autismus není nemoc, nedá se vyléčit, ale můžeme, když pochopíme, jak daný jedinec funguje a jaké jsou jeho potřeby, usnadnit mu fungování v běžném světě. Projevuje se rozdílně u žen a mužů a také žádní dva autisté nejsou stejní.
Mnoho autistů má také poruchy zpracování smyslových vjemů : nesnáší nějaké pachy, určité zvuky apod.
„Když Bára viděla nafukovací balonek, dopředu se děsila, že praskne a vydá ránu. Reagovala křikem, pláčem, protože to pro ni byl velký stres,“ zmiňuje jeden z projevů pěstounka Hana. Taková reakce se dá pochopit : i běžně fungující dospělý člověk, když očekává nepříjemnost, o které navíc neví, kdy se projeví, je pod tlakem a může reagovat podrážděně. Projevy pocitů a snaha o jejich uklidnění (odborníci používají termín stimming), se může projevovat například kýváním tělem, máváním rukama, výkřiky apod.
Materiály k alternativní komunikaci
Pro komunikaci s autistickými dětmi se dlouhou dobu doporučoval znakový jazyk, malování, ukazování na obrázky, různé zvuky, které nejsou slovy, ale pomohou dorozumění. Diverzifikace je ale opravdu různorodá, což znamená, že každému vyhovuje něco jiného. Navíc nové věci mohou dělat potíže, protože narušují jistotu, že všechno funguje tak, jak je člověk s autismem zvyklý. „Snažme rozvíjet komunikaci pro dítě s ohledem na jeho potřeby a netlačme na něj. Vliv stresu na mozek je neurotoxický,“ varuje Miklos Csémy.
Péče o sourozence a další přijaté děti aneb žádné dítě není neviditelné
Péče o neurodivergentní dítě je složitější než o děti, jejichž reakce jsou, řekněme, standardnější. Opomíjet, byť neúmyslně, méně náročné děti, může mít vliv na jejich psychický stav, vztahy v rodině i sourozeneckou vazbu. Je důležité, najít čas na každé dítě separátně, i když to bude náročné. Pokud se nedaří, obraťte se na odborníky na autismus, doprovázející organizaci, psychology apod. Pomohou vám vymyslet postupy, které pak mohou přispět k dobrým vztahům v rodině… aby se nikdo necítil upozaděný, a neviditelný.
Praktické weby s příběhy, kontakty, vysvětlivkami…
Jednou z velmi praktických vysvětlivek a pomůcek jsou tyto stránky : www.zrzi.cz. Píše je máma tří dětí, která je sama diagnostikovaná jako autistka. Texty na webu se obrací přímo na autistu, ale vlastně jsou určené také rodičům a lidem v jeho okolí, aby jim pomohly pochopit, jak vlastně jejich blízký vnímá svět, co ho frustruje, co ho těší a jakou podporu by tedy asi potřeboval. Dává různá praktická doporučení : „Vadí ti hlasité zvuky a hudba ? Nos s sebou špunty do uší. Cítíš, že přemíra cukru ti nedělá dobře ? Cítíš se neklidnější ? Chtěj zdravější svačiny.“ Také trochu zpochybňuje, co je to vlastně ta normalita : „Hluchota by nebyla postižením, kdyby většina lidí byla hluchých a jen pár lidí by slyšelo, protože by bylo všechno nastaveno pro hluché.“
V češtině je také rozsáhlý web Miklose a Jany Csémy www.mujautismus.cz, v angličtině (třeba s překladačem) si můžete přečíst The Arc’s Autism Now Center | Autism Resource for parents, teachers, employers and individuals | National initiative of The Arc. Na internetu je také k dispozici Atyp magazín ATYP — ATYP magazín, který najdete i na sítích a na Pinterestu, kde je i spousta dalších zajímavých věcí z této oblasti. Na webu autismport.cz najdete třeba roztřídění projevů autismu podle věku (což je třeba brát s rezervou, protože diverzita opravdu dělá divy) a také obsáhlý seznam míst, kde najdete podporu pro neurodivergenta i jeho blízké.
A co potom v dospělosti ? Může být takový člověk pro zaměstnavatele zajímavý ?
Nejčastěji se mluví o dětech s autismem, nicméně autismus je s člověkem napořád. Spousta lidí si právě až v dospělém věku uvědomí své odlišné vnímání. Mnozí se také naučí své reakce do jisté míry korigovat. Zvláště ženy mají tuto schopnost rozvinutější. V dnešním světě je spousta profesí, kde může takový člověk uspět. Zjednodušeně řečeno : skvělý/á programátor(ka) nemusí být oslňující společník/společnice. A třeba v laboratorním prostředí záleží mnohem více na pečlivosti, vytrvalosti a pochopení (pro většinovou populaci neuchopitelných) chemických procedur než na konformním chování.
„Když má Bára adekvátní podporu, zvládne toho strašně moc. Akademicky samozřejmě víc než prakticky. Čte česky i anglicky (a samozřejmě i mluví), plave, bruslí, strašně ráda lyžuje, jezdí na kole a na koloběžce, hlavně úžasně zpívá a vystupuje na různých charitativních akcích. Zvládne malý nákup, objednat a zaplatit v restauraci, najít spoj na Idosu,“ tolik část výčtu Bářiných dovedností od Hany Brodníčkové.
Připomenutí na závěr
Znáte seriál Big Bang Theory, tedy česky Teorii velkého třesku ? Skvěle napsané postavy a zářná ukázka skutečnosti, že i lidé s nízkou sociální zdatností a různými psychickými obtížemi, jsou v něčem skvělí. Všichni čtyři „blázniví“ vědátoři prezentují skutečnost, jak rodinné prostředí formuje osobnost. Sheldon Cooper se svojí chápající, laskavou a také jednoznačnou a důslednou mámou je i se sitkomovou nadsázkou příkladem úspěchu péče v rodinném prostředí. Na opačném konci spektra je Leonard a jeho intelektuální matka, ke všemu psychiatrička, která zapříčinila spoustu synových traumat a v jeho dospělosti v tom stále pokračuje. A to samé platí o dalších dvou hlavních postavách Howardu Wolowitzovi a Rajeshovi Koothrappalim. Nicméně všichni udělají během svého života velký pokrok, a to platí nejen o seriálových postavách.
V příštím dílu na toto téma si budete moci přečíst rozhovor s psychoterapeutem Miklosem Csémym a v dalším pak zkušenosti pěstounky Hany Brodníčkové z péče o přijatou dceru Báru.
Zdroje :
Vítejte v autistické komunitě ! — zrzi.cz
atypmagazin.cz
