Jedna z t.č. „našich“ pěstounek má s neurodivergentním dítětem, dnes už dospělou osobou, hromadu zkušeností. Aby své přijaté dceři pomohla, dělala a dělá opravdu divy : spoustu toho vystudovala, neváhala se několikrát stěhovat kvůli školám, vytvořila kolem své rodiny síť odborníků, působila jako asistentka pedagoga apod. O svém soužití se čtyřmi přijatými dcerami napsala tři knížky.
Čemu pomůže, když má člověk stanovenou diagnózu ? Uleví se jeho okolí a ulehčí mu to život ?
Je to asi individuální. U nás to pomohlo velmi výrazně. Hlavně proto, že jsem od Bářina malinka viděla, že je inteligentní, akademicky nadprůměrná, hudebně talentovaná, ale že je také specifická, odlišná, úzkostná, hypersenzitivní, že potřebuje hodně podpory, aby zvládala život mezi lidmi mj. proto, že nezvládá sociální situace a cítí se řadou z nich ohrožená. Pomohlo nám to zejména při jejím vzdělávání, kdy měla od pedagogicko-psychologické poradny a později speciálně pedagogického centra stanovená podpůrná opatření, která jí umožnila vzdělávat se tak, aby se nemusela dostávat do situaci, které by psychicky nezvládla — mj. jsem po celou dobu jejího vzdělávání fungovala jako asistent pedagoga. Bára potřebovala při studiu zejména strukturování a organizaci zvenčí, vysvětlování sociálních aspektů, a především blízkého člověka, který by eliminoval stres, vedle sebe. Tam, kde došlo k pochopení jejich potřeb, se Bára rozvíjela a leckdy dokonce excelovala…
Vyvíjí se v posledních letech k lepšímu pochopení a jednání s lidmi, kteří zkrátka vnímají a uvažují trochu jinak než většina ?
Doufám v to. Minimálně už jsou někteří lidé poučení a když vznikne krizová situace a řekne se, že dcera je autistka, působí to jako kouzelné zaklínadlo, pokud narazíte na člověka, který už má s touto diagnózou svou osobní zkušenost. U jiných lidí to naopak třeba vůbec nepomůže. Setkaly jsme se jak se zpochybněním, tak dokonce s agresivním chováním, které Bářin stres samozřejmě vyeskalovalo.
Bára krásně zpívá, ale její studium hudby nebylo bez potíží.
Velmi špatnou zkušenost jsme udělaly na jedné menší konzervatoři, na kterou se Bára přihlásila především proto, že jsme doufaly v pochopení a adekvátní podporu. První rok to i jakž takž fungovalo, někteří učitelé měli radost z toho, jak Bára funguje, ale pak došlo k nějakým změnám ve vedení, jedna paní učitelka začala mít s Bárou problém… Nebo možná měla spíš problém s tím, že má ‘náslech’ v hodině. Někteří učitelé ze ‘staré školy’ nebo s velkým egem mohou mít s asistencí značný problém… Bylo smutné, že šlo o paní učitelku na češtinu, kterou Bára milovala (češtinu, ne paní učitelku🙂). No a pak už to jelo — skrytá a posléze otevřená šikana, ovlivňováni dalších učitelů, vedení a bohužel i dalších studentů, nátlak na mě ze strany vedení. Tlak na to, aby se Bára ‘otužovala’ a osamostatňovala, čili abych odcházela z hodin (byla jsem odvolávána), abych na ni nemluvila (např. když potřebovala uklidnit). Když se pak Bára logicky psychicky rozkládala, tak stížnosti na její chování, ‘to si přece nemůže dovolit’ (měla plačtivý záchvat) a já pak dostala příkaz : „Tak si ji uklidněte, nebo jí zavoláme rychlou.“ Když jsem se snažila Bářiny potřeby vysvětlit, dozvěděla jsem se, že já nemám učitelům co vysvětlovat, oni jsou přece odborníci. Bylo mi vyhrožováno, několikrát jsem byla na koberečku u pana ředitele, který ale v hodinách nikdy nebyl. Nepomohly intervence psycholožky ani poradny, ani zprávy paní psychiatričky. Objevil se velký nátlak na změnu poradny, kterému jsme nepodlehly (šlo o poradnu, kterou si našla škola a jistě ji ‘predinformovala’ o Báře jako o problému). Prostě je to vždycky o lidech. Nakonec se nová paní ředitelka, původně paní zástupkyně, Báry elegantně zbavila. Přestože paní psycholožce z poradny přislíbila, že Bára může pokračovat dálkově a já budu dál fungovat jako asistentka pedagoga v těch dnech, kdy ve škole bude, nechala nás pak přijet na první den, kdy nám sdělila, že Bára může ve studiu pokračovat, ale asistentku pedagoga ji bude dělat nová paní psycholožka, která Báru zjevně nesnášela. Ihned po svém nástupu ji nijak nepodpořila, mluvila o ní otevřeně jako o problému, šla na ruku vedení, a právě i ona nás nevybíravě tlačila do změny poradny. Bářinu reakci ani následný propad nebudu popisovat, ale z paměti to nikdy nedostanu. Bylo to traumatizující pro nás obě. A tak se Bářin velký sen — vystudovat konzervatoř — bohužel nesplnil. Naštěstí pak krásně dostudovala a výborně odmaturovala na jiné škole se skvělým přístupem — na Lyceu v Březové.
Nedostatečná podpora vede k nenaplněným potřebám a k frustraci ? Bezmoci ? Depresi ? Čemu dalšímu ?
Bez dostatečné podpory by Bára zregredovala, šla do autoagresivniho chování, suicidálních myšlenek, obsesí a depresivního prožívání. Cítila by se zrazená, bezmocná, znovu opuštěná. Zažily jsme to právě na konzervatoři, kdy prožila velkou retraumatizaci, protože šlo o vyhrocené situace. Obě jsme zažily jednáni z pozice síly a ani já jsem v tu chvíli neměla možnost ji adekvátně ochránit. S tím vším jsme se musely popasovat. Bára sama pak tyto zkušenosti velmi výstižně popsala a reflektovala ve své maturitní práci. Myslím, že kdyby měla dlouhodobě fungovat bez podpory, už by to nebyla Bára, kterou znám. Myslím, že by ztratila důvěru ve svět a jeho bezpečí, schovala by se a zakrněla.
Co vám ze strany konzervatoře nejvíce chybělo ?
Bylo by nám velmi pomohlo, kdyby dokázali vyslechnout, jaké má Bára potřeby, proč potřebuje to, co potřebuje a dokázali se podívat na situaci z jiného úhlu, než z úhlu neomylného pedagoga, který ví všechno nejlépe a kterého přece nebude nikdo ‘poučovat’. Ostatně rok to fungovalo vcelku dobře. Je zajímavé, jak někdy změny ve škole, v jejím vedení, mohou sejmout ‘slabý článek’. Kdyby nebyl tlak na to, aby se Bára osamostatnila, kdyby se nezačalo naprosto zbytečně na konci prváku řešit, jak tedy bude maturovat, když potřebuje asistenci (přitom asistence při maturitě může samozřejmě také fungovat), Bára by konzervatoř pravděpodobně vystudovala s výbornými výsledky… Zajímavé bylo mj. to, že když se projevily tendence se Báry zbavit, objevilo se najednou na Bářině čtvrtletním vysvědčení pár dvojek od pedagogů, kteří si předtím nemohli Báru vynachválit a u kterých měla výborné výsledky. To bylo pro mě obrovské zklamání — že šli na ruku vedení a obětovali člověka, který jim věřil a měl je rád. Pokud existuje něco jako etický kodex pedagoga, tak ho tito lidé neomluvitelně porušili. Myslím, že chybělo skutečné pochopení a skutečná empatie. Bylo to takové : „Ano, my tě samozřejmě chápeme, ale musíš se nám přizpůsobit. Tak kdy už to budeš dělat, jak potřebujeme my?“ Takový přístup svědčí o tom, že lidé nejenže nechápou, ale především nemají snahu pochopit.
Jak by měl podle vás vypadat ideální postoji škol k neurodivegentním dětem ?
Všem rodičům neurodivergentních dětí bych přála, aby jim školy, poradenská zařízení i lidé z jejich okolí naslouchali. Aby vnímali a nesoudili. Je možné, že řada z nich ‘jinakost’ nechápe a nikdy nepochopí. I tak ji ale mohou přijmout. Mohou přijmout, že někdo funguje a potřebuje fungovat tak, že oni tomu vlastně nerozumí, že to nezapadá do jejich škatulek, jejich vzorců a jejich testovacích tabulek. To chce ale velkou dávku pokory a také otevřenou mysl. Naše neurodivergentni děti potřebují lidi s otevřenou myslí a ochotou přijmout, že je něco jinak, než si představovali. Koho naopak určitě nepotřebují, jsou lidé, kteří mají zraněné ego větší než svět a nádavkem ještě syndrom Děda Vševěda.
Jaké postupy, které se vám při snaze pochopit, jak Bára uvažuje, osvědčily ?
Osvědčilo se mi se na Báru napojit, vnímat, jak na situace reaguje a snažit se pochopit, co se v ní odehrává. Pomáhá i to, že jsme od jejího dětství pracovaly na pojmenovávání a rozlišování emocí. Hodně jsme si o všem, co prožívá, povídaly. Také pomáhají konzultace s velmi empatickou terapeutkou, která má stejnou superschopnost jako Bára — umí načítat emoce druhých. A je mi jedno, jestli to někomu připadá jako moc velké ‘ezo’. Kdysi bych také nevěřila, ale ono to někteří lidé opravdu tak mají. 🙂
Co dnes Bára zvládá a jakou podporu potřebuje ?
Stručně řečeno, když má Bára adekvátní podporu, zvládne toho strašně moc. Akademicky samozřejmě víc než prakticky. Bára čte, česky i anglicky (a samozřejmě i mluví), plave, bruslí, strašně ráda lyžuje, jezdí na kole a na koloběžce a zpívá. Stále má hodiny zpěvu a samozřejmě miluje vystupování i před řadou lidí. Zpívá na různých charitativních akcích, na mých besedách a teď jsme vymyslely akce v hospicích a domovech důchodců — jen bych potřebovala víc času na organizaci. Chodí zpívat i na kůr do kostela, kam ji doprovázím. Také se už zúčastnila několika muzikoterapeutických kurzů. Poslední už zvládla bez mého doprovázení, s doprovodem mé kamarádky. Také společně vaříme jednoduchá jídla a podílí se podle svých možností na domácích pracích. Zvládne malý nákup, objednat a zaplatit v restauraci a najít spoj na Idosu. A moc ráda si hraje s novou ségrou. Do budoucna hledáme učitele na ukulele a také, jakmile se trochu ustálíme s novým členem rodiny, nějaký online kurs angličtiny. Subvenci potřebuje Bára zatím velkou : pocit bezpečí a psychickou podporu zvláště. Vzhledem k exekutivní dysfunkci potřebuje dodávat strukturu zvenčí. Ale myslím, že rozhodně stojí za to jí poskytnout, co potřebuje a vést ji dál, protože pak se rozvíjí, září a jak sama říká — dává lidem radost zpěvem.
Hana Brodníčková, nar. 1969, vystudovala nejprve FaF UK, obor klinické farmacie a později ještě speciální pedagogiku, obor psychopedie, rovněž na UK. V mládí strávila několik let v zahraničí, nejprve jako au-pair v Londýně, později pracovala devět let pro MZV, z toho pět let jako juniorní diplomat na Delegaci ČR při NATO v Bruselu. Poté působila jako speciální pedagog v integrované MŠ a v praktické škole. Již přes dvacet let je dlouhodobou pěstounkou, její 4 přijaté dcery jsou již zletilé, tři z nich žijí samostatně, nejmladší Bára (22), která má diagnózu AS a vloni odmaturovala, s ní stále žije ve společné domácnosti. Po dobu Bářina studia působila H. Brodníčková jako její asistentka pedagoga. Rovněž se již 15 let věnuje lektorské činnosti pro různé doprovázející organizace mj. SPR, SNRP a Routu. Pod pseudonymem Ludmila Janákova napsala tři knihy : Dary se přece nevracejí, Sama bych se v nebi bála a Ve stínu neviditelných draků. V říjnu 2024 přijala do péče pětiletou holčičku s kombinovaným handicapem.
